Tres dos irmãos de Lea Kilenga nasceram com doença celular falciforme

Lea Kilenga e dois de seus irmãos nasceram com doença 🌟 celular falciforme, uma doença hereditária e debilitante que causa células vermelhas do sangue normais e redondas se tornarem alongadas e 🌟 rígidas. Essas células alongadas podem bloquear o fluxo sanguíneo para órgãos vitais e causar complicações graves, como acidente vascular cerebral, 🌟 coágulos sanguíneos, anemia e episódios de dor intensa.

"Você está frequentemente us open bwin dor. E eles dizem que até os 40 anos 🌟 você tem, pelo menos, um órgão extensivamente danificado", disse Kilenga, que cresceu us open bwin Taveta, no Quênia. "(A doença) é algo 🌟 que eu não desejaría para ninguém."

Dos 120 milhões de pessoas no mundo que vivem com doença celular falciforme, mais de 🌟 66% estão na África. Apesar da prevalência, o tratamento para aliviar a dor e prevenir complicações é difícil de ser 🌟 garantido e a estigmatização contra a doença é amplamente difundida, inclusive associada à bruxaria us open bwin áreas rurais.

"A doença celular afeta 🌟 mais comunidades de baixa renda onde existe um grande ônus financeiro para acessar medicamentos e cuidados de saúde", disse Kilenga.

Luta 🌟 vitalícia

Kilenga tem lutado toda a us open bwin vida para superar os desafios de viver com a doença e está us open bwin uma 🌟 missão para ajudar milhares de outros pacientes com doença celular a obter o cuidado médico necessário para ter vidas gratificantes. 🌟 Através de us open bwin organização sem fins lucrativos, Africa Sickle Cell Organization, ela está quebrando estigmas e trazendo tratamento que antes 🌟 estava disponível apenas us open bwin países ocidentais ricos para a África Subsaariana.

Como criança, Kilenga foi marginalizada por ter doença celular falciforme. 🌟 Ela primeiro encontrou o estigma us open bwin torno da doença na escola quando outros crianças a tratavam diferente, não querendo sentar 🌟 ao seu lado ou tocá-la porque pensavam que ela era contagiosa.

"Meus pais nos protegeram de estressores, se educaram e nos 🌟 permitiram crescer e florescer", disse Kilenga. "Os desafios que enfrentamos us open bwin uma casa de pessoas que vivem com doença celular 🌟 falciforme foi o merry-go-round de dor e hospitais e medicamentos. Foi como crescemos."

grafando a realidade

Após se formar na universidade, Kilenga 🌟 decidiu viajar pelo país

grafando pessoas com doença celular falciforme e entrevistando-as e suas famílias sobre suas lutas com a 🌟 doença. Inicialmente, ela planejava

grafar e entrevistar 10.000 pessoas. Mas depois das horrores que encontrou no projeto, parou us open bwin 400.

Ela 🌟 encontrou crianças doentes trancadas us open bwin quartos, chorando incessantemente por ajuda, mas ignoradas por membros da família que não sabiam o 🌟 que fazer. Kilenga disse que tantas famílias não tinham compreensão de como cuidar de seus filhos doentes e achavam que 🌟 seria melhor deixá-los morrer. As pessoas que ela encontrou us open bwin todo o Quênia não tinham acesso a cuidados médicos ou 🌟 gestão da dor.

"Quando fui ao terreno, a realidade foi pior do que eu poderia ter imaginado", disse Kilenga. "Não podia 🌟 mais fazer isso porque era tão triste. Decidi compartilhar essa dor com alguém que pudesse fazer algo a respeito."

Criando diretrizes 🌟 nacionais

Kilenga entrou us open bwin contato com o Diretor de Doenças Não Transmissíveis do Ministério da Saúde do Quênia.

"Conversei com ele. Ele 🌟 era um senhor adorável. Ele me disse que foi inspirado pelas

grafias e pelas histórias e deveríamos marcar um tempo 🌟 para falarmos mais sobre isso", disse Kilenga.

Ela esperou um mês, dois meses, três meses, e nunca recebeu resposta. Ela tentou 🌟 ligar para seu escritório, enviar e-mails e não recebeu resposta. Então, começou a enviar-lhe uma retrato e história diárias de 🌟 alguém vivendo com doença celular falciforme de seu projeto.

Isso chamou a us open bwin atenção. Finalmente, ele respondeu e, juntos, eles trabalharam 🌟 para levantar R$20.000 para formar um conjunto de diretrizes nacionais no Quênia para o gerenciamento e controle da doença celular 🌟 falciforme.

No entanto, com os cuidados de saúde no Quênia descentralizados e delegados aos governos do condado, para realmente afetar a 🌟 vida das pessoas com doença celular, ela foi aconselhada pelo Ministério a começar us open bwin uma parte do país que tivesse 🌟 um orçamento para implementar os cuidados da doença celular.

Mudando vidas

Em 2024, Kilenga mudou-se de Nairóbi para uma pequena vila no 🌟 sul de Taita-Taveta County. A região é afetada por uma falta de acesso a água limpa, alimentos, cuidados de saúde 🌟 e educação. Há também uma prevalência alarmantemente alta de doença celular falciforme na região.

Nesse ano, Kilenga iniciou a Africa Sickle 🌟 Cell Organization e desde então ajudou 500.000 pessoas. Ela fornece acesso ao tratamento oferecendo seguro saúde, estabelecendo clínicas especializadas e 🌟 educando profissionais médicos e comunidades sobre a doença.

A organização matricula pacientes com base us open bwin necessidade e recursos. Em seguida, os 🌟 coloca us open bwin cuidado e os liga com a instalação de doença celular mais próxima.

Ela e seu grupo trabalham us open bwin conjunto 🌟 com o governo, organizações externas e financiadores para sustentar e criar clínicas especializadas us open bwin manutenção e tratamento de doença celular. 🌟 Eles identificam provedores que podem preencher as lacunas de atendimento e financiamento para expandir o acesso aos pacientes.

"Estamos falando sobre 🌟 cuidados hospitalares e ambulatoriais, o que significa que, quando estiverem hospitalizados, tudo será coberto", disse Kilenga. "Clínicas, laboratórios, medicamentos e 🌟 qualquer outra coisa que os provedores de saúde estejam dando serão cobertos pelo pacote."

A organização atualmente apoia quatro clínicas no 🌟 Quênia que servem 2.000 pacientes, disse Kilenga.

Os pacientes geralmente vêm uma vez por semana ou duas vezes por mês para 🌟 ver os clínicos, fazer diagnósticos e monitorar os níveis de hemoglobina.

Após seis meses de tratamento, os pacientes são inscritos no 🌟 programa de apoio à us open bwin renda, como criação de cabras e galinhas.

"O que percebi é que você pode dar a 🌟 pessoas medicamentos e acesso a cuidados de saúde, e você pode educá-las o quanto quiser", disse Kilenga. "Mas se eles 🌟 não tiverem os básicos como alimentos, água limpa, abrigo, então você não irá realizar os resultados que deseja para eles."

Abrindo 🌟 corações e mentes

Kilenga também está focada us open bwin criar conscientização comunitária para ajudar a acabar com o estigma da doença celular 🌟 falciforme.

"Na maioria das comunidades, quando seus filhos têm doença celular falciforme, a maioria culpa a mulher ... e a mulher 🌟 é abandonada e deixada para cuidar dos filhos. E a comunidade estigmatiza-os a ponto de eles serem tão pobres e 🌟 desamparados que não podem pedir um emprego ou ajuda, porque foram rejeitados por suas famílias", disse Kilenga.

Kilenga viaja para aldeias 🌟 e fala com anciãos, chefes, pais e membros da comunidade para educá-los sobre a doença celular.

"É uma sessão interativa. Acho 🌟 que isso é uma das ferramentas mais importantes que usamos para a eliminação do estigma e a educação us open bwin torno 🌟 da doença celular nas comunidades", disse Kilenga.

"Aqueles com doença celular foram negligenciados, e acho que essa negligência os fez pensar 🌟 que não merecem coisas boas. Preciso que eles saibam que a doença celular não é tudo o que eles são. 🌟 É uma fração de uma fração da us open bwin vida, e eles têm muito mais para fazer."

Quer ajudar? Confira o site da 🌟 Africa Sickle Cell Organization e veja como você pode ajudar.

Para doar para a Africa Sickle Cell Organization via GoFundMe, clique aqui